MATIN - Modérateur : Pr Cyril Goizet (CHU Bordeaux)
9h45-10h00 : Bienvenue et présentations - Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Centre National de Référence : maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil) et Mr Marc Issandou (représentant du Comité interassociations, AHF)
10h00-10h30 : Perspectives sur les maladies rares - Mme Anne-Sophie Lapointe (Cheffe de Projet mission maladies rares, DGOS-Ministère des Solidarités et de la Santé)
10h30-11h15 : Essais thérapeutiques en cours et les pistes du futur - Pr Nicole Deglon (Centre de recherche en Neurosciences, CHUV de Lausanne)
11h15-11h45 : Vision du paysage international Huntington - Pr Jean-Marc Burgunder (Universités de Berne de Suisse)
11h45–12h15 : Huntington et épigénétique - Dr Karine Merienne (Centre national de la recherche scientifique de Strasbourg)
PAUSE DEJEUNER
APRES-MIDI - Modérateur : Mme Filipa Jùlio (Project Manager EHA)
13h45-14H15 : Vivre avec la maladie de Huntington - Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Centre National de Référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil)
14h15-14h45 : Programme ETP - Education Thérapeutique du Patient - Dr Katia Youssov (Centre National de Référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil)
14h45-15h15 : Projet Huntingtown - Dr Clémence Simonin (CHU de Lille)
15h15-15h45 : Projection du court métrage de Mr Dimitri Poffé « Le Présent »
15h45-16h15 : Teaser et présentation du film de Mme Charline Pouillet « Jusqu’en haut avec lui »
16h15-16h35 : Présentation des 20 ans des ateliers de danse Kachashi avec Mme Julie Salgues, extrait vidéo de Béatrice Vernhes du spectacle « Manies dansantes – figure 20 » et présentation de l’expo photos de Mme Cléa Mbaki
16h35-16h55 : Echanges libres
16h55-17h00 - Conclusions - Pr Christophe Verny (CHU Angers)