5ème Journée Nationale de la Maladie de Huntington

JNMH2023

PROGRAMME DE LA JOURNEE

MATINModérateur : Pr Cyril Goizet (CHU Bordeaux)

9h45-10h00 : Bienvenue et présentations - Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Centre National de Référence :  maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil) et Mr Marc Issandou (représentant du Comité interassociations, AHF)

10h00-10h30 : Perspectives sur les maladies rares - Mme Anne-Sophie Lapointe (Cheffe de Projet mission maladies rares, DGOS-Ministère des Solidarités et de la Santé)

10h30-11h15Essais thérapeutiques en cours et les pistes du futur - Pr Nicole Deglon (Centre de recherche en Neurosciences, CHUV de Lausanne)

11h15-11h45 : Vision du paysage international Huntington - Pr Jean-Marc Burgunder (Universités de Berne de Suisse)

11h45–12h15 : Huntington et épigénétique - Dr Karine Merienne (Centre national de la recherche scientifique de Strasbourg)

PAUSE DEJEUNER

APRES-MIDIModérateur : Mme Filipa Jùlio (Project Manager EHA)

13h45-14H15 : Vivre avec la maladie de Huntington - Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Centre National de Référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil)

14h15-14h45 : Programme ETP - Education Thérapeutique du Patient - Dr Katia Youssov (Centre National de Référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil)

14h45-15h15 : Projet Huntingtown - Dr Clémence Simonin (CHU de Lille)

15h15-15h45 : Projection du court métrage de Mr Dimitri Poffé « Le Présent »

15h45-16h15 : Teaser et présentation du film de Mme Charline Pouillet « Jusqu’en haut avec lui »

16h15-16h35 : Présentation des 20 ans des ateliers de danse Kachashi avec Mme Julie Salgues, extrait vidéo de Béatrice Vernhes du spectacle « Manies dansantes – figure 20 » et présentation de l’expo photos de Mme Cléa Mbaki

16h35-16h55Echanges libres 

16h55-17h00Conclusions - Pr Christophe Verny (CHU Angers)

17h00 - Pot de l'amitié

Afin de poursuivre les échanges, l'AHF vous donne rendez-vous pour un pot de l'amitié, à partir de 17h30, à proximité de la Cité des Sciences à : The REMIX hôtel - 28 ter Av. Corentin Cariou - 75019 Paris. 

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